La población objeto para este grupo de riesgo, son todos los afiliados con sospecha o diagnostico confirmado de enfermedad huérfana, según su definición en la normal. El objetivo es garantizar una atención que articule e integre la atención requerida de acuerdo con las necesidades del usuario, su condición clínica, sus limitaciones físicas y funcionales y que impacte positivamente en su calidad de vida.

Actividades del programa

El modelo se orienta principalmente en seguimiento individualizado e inclusivo por un grupo de profesionales expertos de acuerdo con las necesidades de atención, tramite interno de autorizaciones en salud, modelo de gestoras, línea de orientación y seguimiento al tratamiento oportuno para el mejoramiento en la calidad de vida.

Cómo acceder a este programa

Los usuarios con esta condición se identifican a través de instancias como: SIVIGILA, medicamentos de reemplazo enzimático o similares, del registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas, desde IPS especializadas, líneas de atención y agremiaciones de pacientes con enfermedades huérfanas.

Son remitidos para atención por IPS especializadas en el manejo de la enfermedad huérfana, donde son contactados y se asigna cita de ingreso con el especialista que debe tratar su enfermedad de acuerdo con lo establecido en la normatividad vigente.